theCanadian クリスマス ビンゴS Societyクリスマス ビンゴSおよび関連するリソソーム貯蔵障害の患者が、人生のあらゆる面で常に可能な限り最高のケアを提供されるようにすることを目指しています。
家族が子供が診断されたことを知ったとき粘液糖症（クリスマス ビンゴS）は、子供の命を奪う可能性のあるまれで進行性で不治の病の疾患であり、ほとんどの人に関係したり理解したりすることのない重い感情的、身体的、財政的負担を彼らに置きます。新たに診断された家族のほとんどは、診断前にこの病気を聞いたことさえ一度も、治療を求めるプロセスを通してそれらを導くための適切な情報やリソースを見つけるのに苦労していません。
患者の早期発見は、引き続き重要な問題であり続けますクリスマス ビンゴSの世界および関連するリソソーム貯蔵障害は、クリスマス ビンゴだけでなく世界規模でも。真実は、一部の家族は正しい診断を長年探しているということです。
1984年に設立されたクリスマス ビンゴ粘液糖および関連疾患（クリスマス ビンゴMPS協会）のためのクリスマス ビンゴ協会は、支援、教育、擁護、および研究の進歩を通じてMPSおよび関連疾患の影響を受けたクリスマス ビンゴ人にサービスを提供しています。クリスマス ビンゴ議員会は、家族を重要な情報、研究、医療支援に導くことにより、同様の状況を経験してサポートのネットワークを拡大する他の家族と結びつけることにより、負担を軽減するのに役立ちます。
クリスマス ビンゴS患者の力を強化する
非常に頻繁に、クリスマス ビンゴ議員会は、医師と介護者の治療外の外部サポートの最初の接触点です。私たちは、これらの病気の複雑さを理解し、影響を受ける家族のライフラインとして役立つサポートを提供する、思いやりのあるスタッフ、ボランティア、メンバーファミリー、医療専門家、医療提供者のネットワークです。
Canadian クリスマス ビンゴS Societyのプログラムとサービスは次のとおりです。
- 教育リソース - 英語とフランス語の両方で利用可能;
- 財政支援プログラム - 家族が国会議員や関連する疾患に関連する無関係なコストを管理するのを支援するための財政的支援を提供します;
- アドボカシー - 当社のスタッフは、適切なケアと治療へのアクセス、相互支援のために他のメンバーに接続し、損失と死別の間に家族をサポートすることができます;
- 全国家族会議 - 私たちの2年ごとの全国会議は、クリスマス ビンゴSコミュニティを集めて、生涯にわたる友情を育てながら、ケアと治療の進歩について学びます。そして
- e-nonection - 毎月のデジタルクリスマス ビンゴレターは、メンバーやパートナー向けのストーリー、研究と治療の更新、今後のイベントに関する情報を含む、カナダのMPSコミュニティからのクリスマス ビンゴの現在のクリスマス ビンゴのソースです。
クリスマス ビンゴ議員会は、クリスマス ビンゴの影響を受けた患者と家族の堅牢なデータベースを持っていますが、私たちのデータは完全ではないことを知っています。これに対処するために、クリスマス ビンゴ国会議員協会は、最初の全国MPS患者登録を開発および展開する予定です。
さらなる研究のサポート
クリスマス ビンゴ国会議員協会は、2020年から3つの主要なイニシアチブに着手しています。これらは次のとおりです。
新生児スクリーニングのアドボカシーを含む早期発見および診断キャンペーン
人生の最初の数日間の新生児スクリーニングを通じて早期診断を確実にすることは、多くの管理可能な生まれつき障害と状態を特定することに成功しています。 クリスマス ビンゴS疾患の症状は出生時には明らかではなく、早期介入がなければ、症状が発生してから2〜3年間診断されない状態で罹患率と死亡率のリスクが高くなります。
クリスマス ビンゴの議員および関連するリソソーム貯蔵疾患患者レジストリの開発
クリスマス ビンゴ国会議員協会は、クリスマス ビンゴ国内のMPSコミュニティ内の医療提供者および研究者への患者情報、データ収集、研究者への重要な患者レジストリの最初の全国議員および関連する病気の患者登録を開発する予定です。 MPS患者登録は、さらなる研究を加速およびサポートするための患者情報、臨床および人口統計情報を整理するための不可欠なツールとして機能します。
患者、家族、介護者向けの包括的なオンラインリソースガイドの開発
オンラインリソースガイドは、リソースベースの介入慣行の提供を体系的にサポートするツールのセットであると想定しています。このガイドは、クリスマス ビンゴに影響を受けた個人や家族が望ましい結果を達成するのを助ける正式および非公式のリソースとサポートの識別と動員に焦点を当てます。
キムエンジェル
エグゼクティブディレクター
Canadian クリスマス ビンゴS Society
kimangel@クリスマス ビンゴssociety.ca
ツイート@canクリスマス ビンゴssociety
www.クリスマス ビンゴssociety.ca
この記事は、私たちの初版にも掲載されます新しい四半期出版.
