MPSヨーロッパのSusanne KircherとMichaela Weigl gmbhは、ヨーロッパ全体で希少マスター カード オンライン カジノと国会議員の認識を高めることの重要性について議論しています。
粘液糖貯蔵マスター カード オンライン カジノ（MPS）は、結合組織のグリコサミノグリカン（GAG）の分解プロセスに関与する遺伝性酵素欠乏によって引き起こされるまれなリソソーム障害です。酵素欠乏は、細胞内のギャグの進行性の蓄積をもたらし、その後、臓器のサイズと臓器機能の乱れが増加します。
粘膜糖貯蔵マスター カード オンライン カジノは非常にまれです。平均して、35,000人に1人が影響を受けます。一部のタイプのMP（たとえば、VIIタイプとIXのタイプ）は、世界中のいくつかの家族または単一家族でのみ観察されました。
改善および以前の診断、より良い医療と治療、マスター カード オンライン カジノに関するより多くの知識、および障害に対するより多くの認識に対する多くの努力が、影響を受けた患者自身の家族によって行われました。一人の家族が実現できなかったものは、両親のグループの合併として現実になりました。
2017年11月30日、MPSヨーロッパのGMBHは、2000人以上のヨーロッパMPS患者により強力な共通の声を与え、まれな障害の認識を高めるために設立されました。 2年間の予備段階と集中的な準備の後、ヨーロッパの傘下組織は、オーストリア、デンマーク、ドイツ、ハンガリー、アイルランド、イタリア、オランダ、セルビア、スペイン、スウェーデン、スイス、イギリスの12人のメンバーから始めました。
非営利団体の事務所はドイツにあります（Aschaffenburg）。諮問委員会には、5つの加盟国があります。MPSスイス（アルフレッドヴィスバウアー、議長、議長）、オーストリア（ミカエラワイグル、副議長が代表）、国会議員セルビア（ドラガナミレティックラージコが代表）、MPSスペイン（アナマリアの代表
MPSヨーロッパの使命は、ヨーロッパ全体の粘液糖の貯蔵マスター カード オンライン カジノと関連状態に影響される人の生活の質を高めることです。タスクと目的は、MPS患者と全国MPS社会へのサポートを提供し、MPS患者の適切なケアと治療の利用可能性を支援し、欧州医薬品機関（EMA）およびその他の欧州機関の患者を代表することです。
2018年のMPSヨーロッパでは、「自分でスタンド」を満たす最初の成人MPS患者の成人MPSおよび関連マスター カード オンライン カジノ患者に焦点を当てました。この会議の目標は、成人MPS患者が独立していることを奨励し、力を与えることでした。
- 粘液糖貯蔵マスター カード オンライン カジノとともに暮らす：慢性マスター カード オンライン カジノは私にとって何を意味するのでしょうか？ - 心理的ワークショップ;
- MPとのまたはそれにもかかわらず休暇;
- ヨーロッパに住む：ニーズと期待をまとめる;
- さまざまなトピックに関するワーキンググループ：教育と雇用の状況、医療へのアクセス、医薬品と医療機器、社会的および心理的支援とサポート。そして
- 成人患者の声を上げる。
ニーズのマッピング、最後に提供される評価フォーム、およびこの特定のグループの肯定的なフィードバックに関するアンケートに基づいて、2019年9月/10月に「Stand on Your Own」を満たす第2の年間成人MPS患者を組織することを計画しています。同じ概念と同じ目標を持つイタリア。
プログラムは、そのニーズに応じて調整され、ピアツーピアワークショップ、国境を越えた健康とソーシャルケア、医薬品の開発と臨床試験に関する教育、障害のある疼痛管理と身体運動における心理的支援とサポートが含まれます。 ARTおよび粘液糖の貯蔵マスター カード オンライン カジノ;
すべてのMPSヨーロッパのメンバーは、自国の現在の状況について声明を出すように求められました。彼らの回答は以下にリストされています。
オーストリア
「オーストリアでまだ見ている問題の1つは、治療の資金が法的に固定されておらず、健康保険会社がコストの払い戻しに簡単に抵抗できることです。そうすることで、彼らは患者の在宅療法への道を自動的に閉鎖します。
「連邦制度は、薬、エイズ、治療法への公平で平等なアクセスを持つことも難しくしています。免責額は、個々の社会的保険だけでなく、その部分からもゼロから100％まで大きく異なります。彼らが住んでいる国。
さらに、認識の欠如、したがって後の診断の問題、したがって治療があまり成功していないことがわかります。その後、これは粘液糖貯蔵マスター カード オンライン カジノを持つ家族内の数人の子供の出産につながる可能性があります。
「まれなマスター カード オンライン カジノのために、コスト爆発の絶え間ない話があるのは不明です。これはまったく真実ではありません。価格の傾向は拠出コストの増加と並行して実行されるためです。コストの爆発はなく、パフォーマンスの「爆発」があります。
ベルギー
「ベルギーでの私たちにとって最大の課題は、新しい治療法の価格設定だと思います。私たちの政府は、有効性の証拠さえないこのODSの高い価格を支払うことを望んでいません。
デンマーク
「酵素補充療法は、ほとんどのMPS影響を受ける患者に対処する方法です。まもなく遺伝子治療が考慮するオプションになります。
ドイツ
「ドイツには、私を気にする2つのことがあります。一方で、専門の代謝センターの絶対的な資金不足 - まれなマスター カード オンライン カジノの患者のケアのための支払いは適切にカバーされていません - 一方では、支払いと贈り物の両方である在宅療法のトピックは、合法的な灰色の領域と、それをスレッドで合法的に掛ける医師にあります。」
ギリシャ
「経済危機のために、治療を開始するのを長い間待っていた粘液糖貯蔵マスター カード オンライン カジノの患者がいました。コストが高いため、将来この治療を継続できるかどうかを取り巻く大きな懸念があります。
「主に神経科医と心臓専門医が監視しているため、マスター カード オンライン カジノの全体的なヘルスケアについて大きな懸念があります。患者の何人かは海外に旅行してヨーロッパの専門センターでチェックされます。
「大多数の成人患者失業している：彼らは民間部門で仕事を見つけることができない。健康ニーズや社会的ニーズをつなぐ専門的な社会サービスやリソースセンターはありません。
「今年、長い闘争の後、初めて粘液糖の貯蔵マスター カード オンライン カジノが不可逆的マスター カード オンライン カジノとして認識されており、MPSマスター カード オンライン カジノは障害グレードの規制チャートの代謝性マスター カード オンライン カジノで記述され、分類されています。これは、すべてのMPS患者が67％を超える障害のグレードを取得し、これから彼らは障害のために一度だけテストされることを意味します。
ハンガリー
「現時点では、両親や介護者が働いている間、または当局の世話をしているか、おそらく休息して、再生し、再生している間、患者に対応する場所がないか、数時間患者に対応する場所がないため、私たちにとって深刻な問題です。 、または充電。
イタリア
「イタリアでは、患者と一般的な人々の生活を変えるために2つの重要なことを求めて戦っています。
「まず第一に：新生児スクリーニング。ある種の粘液糖貯蔵マスター カード オンライン カジノの場合、私たちは治療を受けており、他のまれなマスター カード オンライン カジノと一緒にスクリーニングにそれらを含めることができない理由を理解していません。
「家族に利益をもたらす2番目のことは、在宅療法です。残念ながら、イタリアでは公衆衛生は一種の「連邦国家」です。
「これは、子供や大人が旅行のために疲れ、親が常に覆われたり給料が払われているわけではない職場で日を失い、子供が学校で日を失います。彼らが彼らの家で治療を受けることができれば、彼らの生活の質は間違いなく改善するでしょう。
アイルランド
「アイルランドで私たちが抱えている2つの主な問題は、粘液糖貯蔵マスター カード オンライン カジノに苦しむ大人と子供の両方に対する休息ケアの欠如です。そして、より独立したい大人に対する社会的支援の欠如。」
リトアニア
「リトアニアの人口は280万人です。その中で、大人を含む20人の個人が多かれ少なかれ20人の個人に苦しんでいる人の数です。データベース、法律ベース、専門家はいません。
「レアマスター カード オンライン カジノ法は、2015年の最終日にリトアニアの保健省によって署名されました。患者が18歳になったら、小児科から成人のケアへの移行。
「これは、年次医学検査中に中断を引き起こします。これは、粘膜糖貯蔵マスター カード オンライン カジノを絶えず進行させる上で重要な役割を果たす可能性があります。酵素補充療法のための場所の無期限の順序により、人々は注入のために特定の病院に最大600 km移動することを余儀なくされています。
オランダ
「状況は、既存の治療が払い戻されておらず、オランダでは利用できないということです。」
セルビア
「セルビアでは、異なるタイプの粘液糖貯蔵マスター カード オンライン カジノを持つ30人が苦しんでおり、それらのほとんどは子供です。患者の組織としての彼らの家族と議員セルビアにとって、彼らにとって最大の課題は、治療へのアクセスです。
「MPSセルビアは、MPSと共に生きる人々の意識を高めることは、より良い診断、治療へのアクセス、生活の質の改善への道のりの半分であると考えています。そのため、協会の活動の大部分には、より多くの大衆が含まれる傾向があります。
スペイン
「スペインでは一般的に国民と珍しい病気と一緒に住んでいる人々には膨大な数の問題があり、その2つは次のとおりです。
「Orphan Drugsの承認：過去10年間で承認の数が減少しました。現在、EMAによってヨーロッパで承認された3つの薬物の1つに1つは、スペインでは承認されていません。
「治療への不平等なアクセス：公衆衛生システムは非常に複雑です。スペインは17の自律神経地域に分かれており、正気と教育における独自の能力があります。
「患者と社会は、問題が一般的な病理よりも大きいため、まれな障害のこの医療システムモデルを変更したいと考えています。スペイン政府が新しい法律を促進し、これらの治療をカバーするための予算を提供する必要があります - これは困難ですが、不可能ではありません。」
スウェーデン
「粘液糖貯蔵マスター カード オンライン カジノの患者に存在する治療法があります。しかし、政府は、助成するには高すぎると判断しました。
スイス
「欧州連合は、一般に、健康問題を扱う比較的単純な一般的な法律を持っています。スイスの保健システムは比較的複雑であり、25,000〜500,000人の技術的には、技術的には統一されたカントンの最低レベルに分割されています。
「この複雑な風景の中で、スイス国会議員協会は、ある種の変化を推進するために非常に激しく政治的に働いています。これはおそらく私たちのメディアの存在によって証明されています。私たちは、病気の認識と変化する必要があると思うことを促進するために、新聞やテレビ局に何かを継続的に配置しようとしています。
英国
“ MPS Society UKは、粘液糖貯蔵マスター カード オンライン カジノ、ファブリー、および関連マスター カード オンライン カジノのあるすべての年齢の1200人以上の人々をサポートしています。英国の希少および超範囲の病気の承認と払い戻しを確保することはますます困難になっています。
「場合によっては、これらの新しい治療法や治療法のために、私たちのコミュニティ内の一部は、多くの人が当たり前の雇用やその他の機会を求める機会を持っています。これらの人々がまれな病気を持っているからといって、彼らができるだけ完全で豊かな人生を生きる権利がないという意味ではありません。
アシスタント教授スザンヌ・ゲリット・キルチャー
Pathobiochemistry and Geneticsの中心
リソソームスクリーニングユニット
ウィーン医科大学
susanne.kircher@meduniwien.ac.at
